Autisme binnen mijn ouderlijk gezin
In vergelijking met andere aspecten van mijn leven, ondervond ik binnen mijn ouderlijk gezin relatief weinig hinder van mijn autisme. Dat komt doordat mijn ouders veel structuur en voorspelbaarheid boden. Zo kwam er zelden bezoek over de vloer. Iedere dag zag er ongeveer hetzelfde uit. Na school kreeg ik een lekker vieruurtje. Dan deed ik mijn huiswerk.'s Avonds aten we altijd op hetzelfde uur. We hadden allemaal een vaste plaats aan tafel en wisten op voorhand wat er die avond geserveerd werd...
Wanneer er zich toch eens veranderingen voordeden, reageerde ik heftig. Wanneer er iets anders op het menu stond dan eerst gepland, werd ik boos en weigerde ik te eten. Op die momenten leek het alsof ik geen begrip kon opbrengen voor die nieuwe situatie. Dat was niet het geval. Verstandelijk begreep ik perfect waarom er iets anders op het menu stond. Het was emotioneel dat ik me niet kon aanpassen. Mijn lichaam reageerde alsof ik in levensgevaar was.
Maar ook andere veranderingen maakten me prikkelbaar. Wanneer mijn vader bijvoorbeeld een andere weg nam als gewoonlijk, begon ik onmiddellijk ruzie te zoeken. Toen mijn vader plots mee wou gaan shoppen, terwijl ik dit doorgaans alleen met mijn moeder deed, werd ik boos op hem. Ik voelde me daar heel schuldig over, want ik zag mijn vader graag. Ik had echter geen controle over dat gevoel.
Het liefst speelde ik alleen. Ofwel zat ik voor het raam naar de voorbij rijdende trams te staren. Ofwel zat ik in een hoekje met mijn barbiepoppen te spelen. Wanneer ik wat ouder was, beluisterde ik muziek op mijn kamer met een koptelefoon. Ik zette die muziek heel luid, opdat alle andere prikkels uit mijn omgeving overstegen werden. Eén prikkel is immers minder belastend voor mij dan een chaos aan prikkels.
Daar waar mijn leeftijdsgenoten voortdurend aan hun ouders vroegen of hun vriendinnetjes mochten komen spelen, interesseerde mij dat nauwelijks.
Groepsactiviteiten meed ik al helemaal. Eén keer ging ik naar de scouts. Ik had toen de pech dat het net een, voor mij, 'chaotische' activiteit was. We maakten een wandeling door het bos, waarbij ik onmiddellijk op mijn gebrek aan verbeelding stootte. Ik werd verplicht contacten te leggen terwijl we aan het wandelen waren. Dat lukte me niet. Ik heb de hele tijd alleen gelopen. Ik ben nooit meer terug gegaan.
Ik gaf de voorkeur aan activiteiten met meer structuur, zoals de muziekschool.
Ik ben mijn ouders erg dankbaar dat ze me nooit verplicht hebben deel te nemen aan andere buitenschoolse activiteiten. De school was voor mij immers reeds zwaar genoeg. Ik had mijn rust echt nodig om alles te kunnen verwerken. Wanneer ik toch eens naar een drukkere activiteit, zoals een familiefeest, was geweest, werd ik achteraf zelfs letterlijk ziek.
Ik was voortdurend op zoek naar veiligheid. Als kleuter nam ik overal mijn dekentje mee. Om me geborgen te voelen, legde ik ’s nachts mijn deken over mij. Alle ramen moesten ook dicht om geluidshinder te voorkomen, ook als het een hete zomernacht was. Ik had ook mijn vaste routines waar ik niet van afweek.
Men kon me alles wijsmaken. Mijn vader maakte daar gebruik van om allerlei grappen met me uit te halen.
Mijn gevoeligheid voor sensorische prikkels werkte vaak op de anderen hun zenuwen. Zij begrepen immers niet waarom ik me zo gedroeg. Wanneer ik bijvoorbeeld in bad zat, zette ik de kraan constant aan en uit om te kunnen genieten van het geluid van stromend water en de stilte die daarop volgde. Dat ritme bracht mij tot rust. Op mijn ouders en mijn broer had dat echter het omgekeerde effect. Op andere momenten zette ik het hele huis op stelten omdat er een mug op mijn kamer zat. Iedereen vond dat ik overdreef, maar ik hoorde die mug veel luider dan zij! Ook stopte ik soms plots met eten, terwijl ik net beginnen eten was en eigenlijk nog honger had. Niemand begreep waarom. Pas na mijn diagnose ontdekten we dat dit gebeurde op momenten dat de koelkast aan sloeg.
Ik had ook de ene tic na de andere. Als kind had ik allerlei tics die elkaar opvolgden. Er waren periodes dat ik steeds luidop 'hmm' zei, periodes dat ik mijn hoofd in mijn nek gooide, periodes dat ik mijn arm strekte,...Telkens ik daarop gewezen werd, stopte die ene tic. Er kwam echter steeds een andere in de plaats.
Mijn dwangmatig gedrag probeerde ik te verbergen. Ik wist maar al te goed dat het bijvoorbeeld niet normaal was om in 't midden van de nacht op te staan om aan mijn kasten te likken.
Ik was té gehoorzaam. Eén keer herinner ik me dat ik opzettelijk iets had uitgespookt. Ik was op mijn 16 jaar alleen met vriendinnen naar Walibi geweest, terwijl ik aan mijn ouders had wijsgemaakt dat er een volwassene bij was. Mijn moeder had dit toevallig ontdekt, maar heeft me daar nooit over aangesproken (tot ik volwassen was). Ik denk dat ze blij was dat ik de regels eens durfde te overtreden.
Wanneer ik dan toch eens gestraft werd, raakte ik volledig over mijn toeren. Meestal begreep ik niet waarom ik gestraft werd. Zo gingen we bijvoorbeeld iedere zondag naar de mis. Daar had ik de gewoonte om achteraf te vragen of ik flink was geweest. Dat was geen vraag om aandacht. Ik wou dat echt weten, want ik wist niet wat men daar van mijn verwachtte. Eén keer kreeg ik echter te horen dat ik niet flink was geweest. Wat een drama! Voor mij was het heel pijnlijk te moeten horen dat ik me niet correct gedragen had, terwijl ik zelf dacht van wel. Bovendien ben ik zo emotioneel dat de pijn van straf ondraaglijk is. Ik schiet dan onmiddellijk in de verdediging en begin terug te roepen en te wenen.
Mijn tienerjaren waren een moeilijke periode. Daar waar vroeger het ouderlijke gezin centraal stond, werd nu de vriendenkring belangrijker. Die vrienden hadden echter andere regels. Daar waar ouders het bijvoorbeeld belangrijk vinden dat je je aan de regels houdt, vinden vrienden het net leuk om regels te overtreden. Dat was heel verwarrend voor mij.
Aangezien ook ik erbij wou horen, deed ik zaken die ik eigenlijk niet graag deed, zoals uitgaan. Ten eerste was ik al moe op het uur dat we vertrokken. Ten tweede stond ik er steeds alleen in een hoekje, waardoor ik me heel eenzaam voelde. Ten derde had ik nadien een paar dagen nodig om te recupereren.
Vrienden zijn ook minder voorspelbaar. Zo gebeurde het geregeld dat afspraken werden afgebeld. Dat was een drama! Dan begon ik heel hard tegen die personen te schreeuwen.
Dat had tot gevolg dat ik steeds prikkelbaarder werd en woedeaanvallen begon te krijgen. Ik kreeg deze vooral thuis. Ik wist zeer goed dat het in publiek niet geoorloofd was om mijn teveel aan prikkels te ventileren. Daarom kropte ik ze daar op. Thuis voelde ik me wel veilig genoeg om alles los te laten. Voor het minste begon ik dan te roepen. Ik schold mijn ouders uit en verweet hen dat ze mij op de wereld hadden gebracht. Hoewel mijn woorden hen persoonlijk leken aan te vallen, was dit niet het geval. Het was mijn manier om alles wat ik opgekropt had, los te laten. Nadien voelde ik me altijd schuldig en beloofde ik mezelf om nooit meer uit te vliegen tegen hen. Ik had daar echter geen controle over. Al wat teveel was, moest er op één of andere manier uit. Tot fysieke agressie kwam het nooit, althans niet naar anderen toe. Af en toe kreeg ik wel een paniekaanval waarbij ik agressief werd naar mezelf toe. Ik had dan geen controle meer over mijn lichaam en stootte mijn hoofd overal tegen.
Toch hebben mijn ouders nooit aan autisme gedacht. Mijn vorm van autisme was in die tijd nog niet bekend. Toen dacht men bij autisme in eerste instantie aan kinderen die niets zeiden en in een hoek zaten te wiegen. Zo was ik niet. Ik kwam dan ook eerder over als een stil en verlegen kind.